Klippel-Feil-Syndrom e.V.

Das Klippel-Feil-Syndrom ist eine angeborene Fehlbildung der Halswirbelsäule. Dabei sind mindestens zwei Halswirbel miteinander verschmolzen. Dieses führt zu einer sichtbaren Verkürzung und Beweglichkeitseinschränkung des Halses. Zusätzlich können Fehlbildungen im Bereich der Brustwirbelsäule und der Lendenwirbelsäule auftreten.

Das Klippel-Feil-Syndrom zählt zu den seltenen Erkrankungen.

Ansprechpartner

Annett Melzer

Telefonnummer

0151 41285384

Weitere Telefonnummern

0345 78235640

Treffpunkt

Vereins- und Beratungsbüro:
Paracelsusstraße 23
06114 Halle(Saale)

Mo-Fr: 10.00 - 17.00 Uhr
- Beratung für KFS Patienten u. Patienten mit WS-Erkrankungen
- Beratung zum Behinderten- und Sozialrecht, Persönlichen Budget und persönlicher Assistenz
- Referententätigkeit mit Seminaren zu den Themen Behinderung, Behindertenrecht, Persönliches Budget, Rollstuhlaktionstage

Webseite / E-Mail Adresse

anemelzer@aol.com

info@klippel-feil-syndrom.com

http://www.klippel-feil-syndrom.com

Unsere bundesweite Selbsthilfearbeit für KFS-Patienten vertiefen wir mit der regionalen Selbsthilfegruppe Klippel-Feil-Syndrom Sachsen-Anhalt. Wir wollen damit die Selbsthilfe, Vernetzung und den Erfahrungsaustausch im Bundesland Sachsen-Anhalt stärken und unterstützen. ​

„Suche nach Gleichbetroffenen in der Nähe?“ Diese Frage wird mir täglich in der Beratung gestellt.

Je seltener eine Erkrankung auftritt, desto weniger finden Betroffene Rat und Hilfe im nahen Umfeld. Gesprächspartner zum Erfahrungsaustausch werden umso wichtiger. Hier ist die Arbeit unseres bundesweiten Selbsthilfevereins für die Patienten lebenswichtig, die einzige Anlaufstelle in ganz Europa.

Dabei ist es uns wichtig, unsere bundesweite Netzwerk- und Selbsthilfearbeit regional in einzelnen Bundesländern zu vertiefen und Selbsthilfegruppen mit regelmäßigen Austauschtreffen aufzubauen.
Wir wollen den Patienten damit die Möglichkeiten bieten in einem geschützten Rahmen sich auszutauschen zu medizinischen Informationen und Erfahrungen. Sie haben die Möglichkeit, Kontakte zu knüpfen und sich gegenseitig zu stärken und zu unterstützen.

Zu ausgewählten Themen bieten wir Vorträge, Gesprächskreise und Aktivitäten in der Region an. Wir wollen die Patienten stärken in ihrer Selbstbestimmung und Persönlichkeit, und eine normale Gestaltung ihres Lebens und Alltags ermöglichen.

Annett Melzer